Il s’agit d’un projet d’enquête citoyenne inédite dans le domaine du soin et de la santé en France. Nous élaborons ce projet depuis deux ans. Nous avons récemment obtenu le soutien financier de l’Agence Nationale de la Recherche (en 2024) et de la Maison des Sciences de l’Homme de Paris Nord (2022-2023).
Notre collectif
La coordination de l'enquête : Fabienne Orsi, LPED-IRD-Aix-Marseille Université ; Camille Veit, RPpsy Université de Rennes 2.
Les partenaires de l'enquête : Philippe Bizouarn, service anesthésie réanimation, hôpital de Nantes, Delphine Glachant, le Printemps de la psychiatrie; Fabien Paris, Collectif Inter-Urgences; Paula Cristofalo, EHESP, Rennes ; Julien Lusson, Les ateliers travail et démocratie
Et avec : Dominique Acker, ancienne directrice d'hôpital, IGAS honoraire, Paris ; Cherine Benzouid, cardiologue, Hôpital Robert Debré, Paris ; Zeynep Erdem, data scientist, RPpsy, Christian Baudelot , sociologue, Renaloo ; Benjamin Coriat, économiste, professeur émérite ; Antonella Corsani, Université Paris 1 Panthéon Sorbonne ; Thomas Coutrot , économiste et statisticien ; Sandrine Deloche, pédopsychiatre, Paris ; Christine Depigny-Huet, ergonome, écrivante à la compagnie pourquoi se lever le matin !, Ardèche ; Sébastien Firpi, psychologue hospitalier en milieu carcéral, Aix en Provence ; Emmanuelle Faure, Conseil communal en santé, Avigon, Olivier Frachon, écrivant à la Compagnie pourquoi se lever le matin! ; Thibaud de la Guerrande , psychologue, RPpsy ; Cerise Gratias, secrétaire médicale, cabinet médical, Ambazac ; Gaëlle Krikorian , sociologue indépendante, Drôme ; Candice Lafarge, aide-soignante, service de réanimation, Paris ; Marie-Pierre Martin, infirmière, Paris ; Anne Molinié, statisticienne ; Fatoumata Ouattara, anthropologue IRD, LPED ;Martin Pavelka, pédopsychiatre de secteur, Essonne ; Frédérick Stambach, médecin généraliste rural libéral, Ambazac, Limousin ; Pierre Schwob, infirmier en service des urgences, Clichy.
À ce jour, la question « qu’est-ce que bien soigner ? », bien qu’élémentaire, n’a pas fait l’objet d’investigations dédiées et spécifiques et encore moins de débats de société – les questions liées au soin et à la santé en général restant largement l’affaire d’experts, et peu « l’affaire de la cité ».
Dès lors, derrière son apparente simplicité, la question « qu’est-ce que bien soigner ? » appelle selon nous une démarche inédite à même de saisir la complexité des expériences dites de « soin », selon que l’on se place aux différents endroits de la relation de soin : soignants, soignés ou encore aidants.
Objectif
Dans le contexte de crise du système de santé occidental, l’objectif de la recherche est de co-construire, expérimenter et mener une méthode d’enquête inédite dans le domaine du soin cela dans la perspective de produire un « savoir citoyen » basé sur l’expérience vécue (de soignés, de soignants, d’aidants), à même de déboucher sur des propositions concrètes pour la transformation de notre système de santé.
L’enquête est portée par un collectif interdisciplinaire et pluriprofessionnel réunissant des chercheurs en sciences humaines et sociales de disciplines et de compétences plurielles et travaillant sur des thèmes de recherche variés: économiste, philosophe, sociologue, psychologue, statisticien, ergonome, anthropologue, spécialistes du travail, de la santé, des biens communs, – ainsi que des acteurs du soin issus de métiers différents : infirmiers, médecins (anesthésiste, cardiologue, généraliste, pédopsychiatre, psychiatre), psychologue, secrétaire médicale, ancienne directrice d’hôpital, patients et aidants. Il est à noter que les chercheurs professionnels eux-mêmes sont de fait concernés par le sujet de l’enquête, puisque le statut de « soigné » concerne l’ensemble des citoyens et que plusieurs d’entre eux sont ou ont eu à aider plusieurs de leurs proches dans le soin.
Finalité
Il s’agit de contribuer à tracer une voie citoyenne par le biais d’un processus d’enquête scientifique original basé sur une méthode dite « boule de neige » visant à créer les conditions d’une démocratie participative porteuse de transformation sociale.
La méthode boule de neige
Toute personne ayant elle-même répondu au questionnaire pourra, si elle le souhaite, devenir enquêtrice à son tour après avoir été formée pour cela par les coordinateurs de l’équipe locale ou par les coordinatrices nationales de l’enquête. Ainsi, nous faisons l’hypothèse que, par cette méthode, le questionnaire lui-même puisse devenir support de questionnements entre les différents participants à l’enquête (« enquêteurs » et « enquêtés »).
Les questionnaires
Ils ont été élaborés par les membres de notre collectif avec un tronc commun puis trois types de questions selon que la personne enquêtée souhaite répondre comme soignante, soignée ou aidante. Les questionnaires comportent des questions de nature à la fois quantitative et qualitative (questions ouvertes). Ils sont informatisés sous le logiciel libre Goupile développé par l’association InterHop. Il seront administrés non pas en ligne, mais en face à face, l’enquêteur saisissant les réponses de l’enquêté sur tablette, téléphone ou ordinateur.
La collecte des données
La collecte devrait débuter dans le courant de l’automne 2024. Elle se déroulera sur une période de 10 mois à partir du dispositif de recherche basé sur la méthode « boule de neige ». voir notre rubrique : Pour participer à l’enquête
Le déploiement
Le déploiement de l’enquête concerne l’ensemble du territoire national. Il est coordonné par des équipes constituées par les membres de notre collectif à différents endroits du territoire. Des équipes sont dores est déjà constituées ou en train de l’être. Marseille, Saint Nazaire, Nantes, Rennes, Ambrazac, Paris et Ile de France, Ardèche, Drôme, Avignon, Vallée de Vallgaudemar. Le nombre d’équipes est amené à évoluer au cours du temps par l’effet boule de neige.
Singularité
Le processus d’enquête que nous mettons en oeuvre constitue en lui-même une expérimentation. Sa nature « collaborative » traverse l’ensemble du processus de recherche : de la conception des questionnaires, en passant par leur diffusion, la collecte des données et leur traitement jusqu’à la mise en débat public des résultats obtenus.
Les résultats de l’enquête seront publiés sous licence creative commons en accès libre sur ce site et leur mise en débat public sera organisée à différents endroits du territoire.
Crédit photo : Marie-Pierre Martin
